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GENEPSO, une cohorte dédiée aux personnes porteuses de gènes mutés BRCA1 ou BRCA2

Crée en 1999 et coordonnée par le Docteur Catherine Nogues, Présidente du Groupe Génétique et Cancer d’UNICANCER, la cohorte Genepso a pour objectif de contribuer à l’identification de facteurs modificateurs des risques de cancer du sein et de l’ovaire.

 

Initialement, quatre projets scientifiques ont été prévus pour améliorer la prise en charge des familles dans lesquelles une mutation a été identifiée :

  1. Quel est le risque qu’un sujet porteur d’une mutation développe un cancer du sein et/ou de l’ovaire et/ou un autre cancer au cours de sa vie ?
  2. Ces risques de cancer sont-ils modifiés par des facteurs environnementaux, des facteurs hormonaux, d’autres facteurs génétiques ?
  3. Doit-on utiliser les mêmes paramètres pour évaluer le pronostic des cancers du sein et de l’ovaire associés à une altération des gènes BRCA1/2 que ceux utilisés pour les cancers sporadiques ?
  4. Quel est l’impact psychologique, social et comportemental pour une personne de se savoir prédisposée ?

 

En pratique, les personnes incluses remplissent un questionnaire épidémiologique d’inclusion puis des questionnaires de mise à jour et de suivi à 1 an, 2 ans, 3 ans, 5 ans, 7 ans et 10 ans après l’inclusion.

Actuellement, toute personne prédisposée qu’elle ait été ou non traitée pour un cancer est incluable.

En février 2019, 4374 personnes (3364 femmes, 1010 hommes) appartenant à plus de 2900 familles distinctes font partie de cette cohorte. L’âge moyen à l’inclusion est de 44 ans.

40 centres et 65 investigateurs participent à cette étude.

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