Crée en 1999 et coordonnée par le Docteur Catherine Nogues, Présidente du Groupe Génétique et Cancer d’UNICANCER, la cohorte Genepso a pour objectif de contribuer à l’identification de facteurs modificateurs des risques de cancer du sein et de l’ovaire.
Initialement, quatre projets scientifiques ont été prévus pour améliorer la prise en charge des familles dans lesquelles une mutation a été identifiée :
En pratique, les personnes incluses remplissent un questionnaire épidémiologique d’inclusion puis des questionnaires de mise à jour et de suivi à 1 an, 2 ans, 3 ans, 5 ans, 7 ans et 10 ans après l’inclusion.
Actuellement, toute personne prédisposée qu’elle ait été ou non traitée pour un cancer est incluable.
En février 2019, 4374 personnes (3364 femmes, 1010 hommes) appartenant à plus de 2900 familles distinctes font partie de cette cohorte. L’âge moyen à l’inclusion est de 44 ans.
40 centres et 65 investigateurs participent à cette étude.