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Témoignage : choix de prise en charge après un test d’oncogénétique

Quand on découvre à la trentaine qu’on a «50 % de chances de développer un cancer du sein », qu’est-ce qu’on fait ? Élodie et Émeline, deux sœurs bourbonnaises, ont toutes les deux perdu leur mère alors qu’elle avait 55 ans.

Deux ans plus tard, Élodie participe aux manifestations d’Octobre rose à Lusigny et fait la connaissance d’Aurore Chardoux, ambassadrice de l’association Geneticancer : « On a parlé de ce test génétique qu’elle a fait, pour savoir si elle était porteuse du BRCA. Aucun médecin ne nous en avait parlé, alors que ça nous a paru essentiel, au vu de nos antécédents. C’est d’ailleurs pour ça qu’on témoigne aujourd’hui. On pense que ça peut concerner beaucoup de femmes.»

Les deux sœurs contactent le service d’oncogénétique du centre Jean-Perrin à Clermont-Ferrand, qui leur demande un « gros dossier » et un arbre généalogique avec toutes les maladies. « Le hic, c’est que notre arbre s’arrête vite. Notre maman et sa sœur ont été adoptées. Du coup, ils nous ont fait la totale pour détecter tous les cancers génétiques ».

Verdict après la prise de sang : Élodie et Émeline sont toutes les deux porteuses du BRCA2, ce qui veut dire qu’elles sont porteuses d’une mutation sur l’un de ces gènes, ce qui augmente les risques de développer un jour un cancer du sein, ce risque augmentant en vieillissant.

 

Le cheminement de pensée

Aucun résultat n’est jamais communiqué à distance. Il faut se rendre à Jean-Perrin : « J’ai eu ma réponse la veille de Noël et je n’étais pas dedans, je n’ai pas trop percuté sur le coup », raconte Élodie. « Et puis, en y réfléchissant, je ne me sens pas du tout prête à l’opération. Les seins, c’est symbolique. C’est compliqué pour moi de me dire que je n’en aurais plus ». La jeune femme de 38 ans a choisi de s’inscrire dans le programme « GenAuv » : « J’ai un suivi tous les ans avec mammographie et IRM mammaire. Je suis suivie par une sénologue* au pôle santé République à Clermont ».

Souhaitant éviter ces examens et le « stress renouvelé à chaque fois », Émeline, 35 ans, a été beaucoup plus radicale : « Quand j’ai eu le résultat, après ma sœur ça a été brutal. J’étais avec mon père et je me suis dit, “mince, il doit se dire qu’il va perdre ses deux filles après sa femme”. J’ai essayé de faire bonne figure. Au fond de moi, même si je sais qu’il peut y avoir des guérisons, il y a aussi des risques de récidive et d’en mourir.»

 

Le choix de l’opération

S’il est difficile de se faire un avis éclairé, face à la profusion d’informations parfois contradictoires (surtout sur Internet), la jeune femme, qui a passé des heures à surfer et à mouliner le sujet dans tous les sens, avait « déjà fait le chemin » dans sa tête. « J’en avais déjà parlé à mon conjoint qui m’a dit, “quoi que tu choisisses, je te suis à 200 %”. Alors mon choix a été rapide : on enlève tout ! Enfin, sauf le mamelon que j’ai choisi de conserver, car c’est une partie de l’anatomie féminine. Je sais que je garde 5 % de risques. De toute façon, le risque zéro n’existe pas. Mais avoir un torse de poupée, ça ne me disait rien. J’ai eu un chirurgien hyper humain et adorable ».

Émeline choisit ainsi une mastectomie bilatérale prophylactique sans reconstruction : « Je fais partie des 5 à 10 % de pénibles. Je ne voulais pas de prothèse. Par contre, il y a quinze jours, j’ai commencé du lipofilling. On m’a pris du gras du ventre pour l’injecter au niveau de la poitrine. On verra si ça tient ! »

Tout juste réveillée de l’anesthésie générale après la mastectomie, Émeline a ressenti un « immense soulagement. J’ai été apaisée. Je me suis dit, ça y est, je suis débarrassée ! J’ai fait appel à une kiné du réseau des kinésithérapeutes du sein, qui a pu travailler les cicatrices. J’ai pu récupérer assez rapidement ».

À 40, 45 ans, viendra la (encore plus) difficile question des ovaires, les garder ou pas ? « Si on a bien compris, les enlever crée une ménopause précoce ; les garder protégerait d’autres maladies ». Soupir. Le combat ne fait que commencer.

Source : lamontagne.fr

* un sénologue est un médecin spécialiste du sein. Il peut être gynécologue ou radiologue

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