Le Fonds Avenir Masfip (FAM) est né d'une volonté commune de la Masfip et de la Fondation de l'Avenir de s'engager pour la recherche et l'accompagnement en oncogénétique.
La Fondation de l’Avenir est une fondation reconnue d’utilité publique. Depuis plus de 30 ans elle contribue à l’intérêt général. Dans le cadre de son partenariat avec la Masfip (Mutuelle à but non lucratif, régie par le code de la mutualité), elle a créé en son sein, le 10 septembre 2014, le Fonds Avenir Masfip. Celui-ci a pour ambition de soutenir des initiatives innovantes dans toutes les dimensions de l'oncogénétique, qu'elles soient sociales, médicales ou éthiques vis à vis des pathologies féminines.
En 2015, le FAM a fait un premier état des lieux de l'oncogénétique en mesurant l'état de connaissance des Français par une enquête d'opinion. L'institut de sondage ViaVoice a montré que 79% de la population française exprimait le besoin d'être mieux informée sur le risque familial de cancer.
Un séminaire de travail organisé la même année avec le groupe génétique et cancer a permis de faire un état des lieux de l'activité oncogénétique en France et de recueillir l'avis des professionnels sur les axes de recherche à promouvoir pour faire progresser la spécialité.
Deux axes semblent inhérents au progrès médical : celui de l'accessibilité aux consultations génétiques et celui de l'adaptation de l'information au patient pour faciliter la prise de décision partagée.
Le déploiement des séquenceurs haut débit ouvre aussi de nombreuses voies de recherche : sur le choix des gènes à étudier, sur le mode d'interprétation des résultats et sur les conséquences impactants les moyens de prise en charge.
Comment proposer des solutions thérapeutiques optimales en tenant compte des exigences économiques, sociales, psychologiques et éthiques ?
Au-delà des projets soutenus, un groupe de réflexion a aussi été constitué pour débattre des questions éthiques relatives à l'utilisation de la génétique.
L'objectif des séances de réflexion est d'apporter le point de vue éthique de différents professionnels autour des questions de la prise en charge des personnes exposées à un risque familial élevé de cancer.
Le groupe s'est réuni à trois reprises pour débattre des thèmes suivants :
Ces approches professionnelles pourront ensuite être synthétisées sous forme de rapport qui pourra accompagner la Mutualité Française dans sa compréhension et son appropriation des questions d'oncogénétique.
Le FAM confirme son engagement pour la recherche et l'information en oncogénétique. Il étend son champ d'étude à l'ensemble des pathologies à caractère familial.
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L'approche multidisciplinaire de la gestion du risque en cancérologie sera renforcée avec le soutien à des projets intégrant des aspects socio-économique et organisationnel.
Le soutien en faveur de la recherche médicale restera toutefois une priorité du Fonds Avenir Masfip, avec chaque année le financement d'un projet en lien avec la prise en charge du cancer.
En 2017, le Fonds Avenir Masfip soutiendra le projet du professeur Lasset du centre Léon Bérard à Lyon . Il expérimente un nouveau dispositif de repérage des personnes à risque de cancer du sein et des ovaires, basé sur la création d'une plateforme numérique.
L'action en faveur de l'information et de la communication délivrée au grand public va se renforcer avec une volonté plus marquée de rendre accessible l'information sur les maladies à caractère familial ainsi que sur les dispositifs d'accompagnement qui s'y rattachent. Pour cela, il a été décidé de créer un site dédié à l'oncogénétique, pour aider les personnes à trouver des repères simples et compréhensibles sur le risque en oncogénétique.
Une enquête sera à nouveau menée en 2019 pour mesurer l'impact de ce site et des autres médias de la Masfip sur le sentiment de connaissance qu'ont les Français de l'oncogénétique.
Enfin, la Masfip et la Fondation de l'Avenir ambitionnent de créer un évènement en 2019 sous forme de colloque rassemblant les spécialistes des différentes spécialités s'intéressant à l'oncogénétique. La faisabilité du projet est en cours d'évaluation.
