Suis-je obligé(e) d’informer mes proches du résultats de mon analyse génétique ?

Si vous êtes porteur ou porteuse d’une altération génétique prédisposant au développement d’un cancer, êtes-vous obligé(e) d’informer vos proches ? Si oui, lesquels et comment ?

 

Une obligation légale

 

Si un test génétique a pu montrer que vous étiez porteur ou porteuse d’une altération génétique associée à un risque augmenté de développer un cancer, la loi vous oblige à en informer vos proches pouvant être concernés par cette même prédisposition (parents, frères ou sœurs, enfants, …). C’est une obligation légale depuis juin 2013*.

 

Une voie d’information indirecte

 

Dans le consentement que vous avez signé avant la réalisation de votre test génétique, vous avez indiqué avoir été informé(e) de cette obligation.

 

Il vous a été proposé d’informer vous-même vos apparentés, mais une autre possibilité a pu vous être présentée en cas d’impossibilité : la voie indirecte de l’information de la parentèle passant par le médecin généticien. Dans ce cas, le médecin peut le faire pour vous par lettre recommandée, sans vous nommer, et avec votre accord (vous lui transmettez alors les coordonnées des apparentés concernés).

 

Même si vous n’avez pas souhaité connaître les résultats du test, cette possibilité d’information indirecte par le médecin reste ouverte.

 

Éviter une perte de chance

 

Cette obligation est liée au fait que la non transmission potentielle d’une information essentielle en termes de prévention et de soin serait considérée comme une perte de chance pour les personnes concernées au sein de votre famille.

 

La voie d’information à la parentèle qui doit être privilégiée est celle de l’information directe, par votre intermédiaire. Vous pouvez être accompagné(e) dans cette démarche par l’équipe d’oncogénétique et par des psychologues.

 

Des documents peuvent vous être transmis pour vous aider à diffuser l’information au sein de votre famille.

 

* Décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale.