Si le mineur est juridiquement représenté par les « titulaires de l’autorité parentale » face aux médecins, il dispose de droits, souvent méconnus. Que dit la loi pour les tests génétiques ?
Un test génétique n’est autorisé chez le mineur que si celui-ci ou sa famille « peuvent personnellement bénéficier de mesures préventives ou curatives immédiates ». L’accès au test dépend donc de la pathologie recherchée.
Concernant les prédispositions génétiques les plus fréquentes (cancer du sein ou de l’ovaire, syndrome de Lynch, …), des mesures de surveillance ou préventives ne sont mises en place que chez l’adulte. Aucun test ne peut donc être pratiqué avant l’âge de 18 ans. Mais pour d’autres prédispositions, plus rares (syndrome de Li-Fraumeni, rétinoblastome, polypose adénomateuse familiale, …), des mesures spécifiques peuvent être mises en place dès l’enfance.
Pour un mineur, ce sont les titulaires de l’autorité parentale – généralement les parents – qui doivent recevoir l’information médicale concernant leur enfant et donner éventuellement leur accord pour la réalisation d’un test génétique (avec signature du consentement par les deux parents).
Le mineur est censé recevoir une double information, de la part de ses parents et de la part du médecin, qui doit lui délivrer une information adaptée à son âge et à son degré de maturité. Le consentement du jeune patient doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer aux décisions de santé le concernant.
Avant un test génétique, le mineur et ses parents doivent être informés notamment des caractéristiques de la maladie recherchée, des possibilités de prévention et des traitements disponibles. Les modalités de transmission de l’altération recherchée et ses possibles conséquences chez d’autres membres de la famille doivent aussi être présentées.
Le mineur peut s’opposer sous conditions à la réalisation d’actes ou de soins médicaux le concernant. Il peut aussi choisir de ne pas être informé des résultats de son test (ce qui peut le cas échéant soulever des difficultés pour l’information obligatoire à la parentèle).
Si l’enfant est malade, le test génétique est un outil diagnostique et thérapeutique de plus pour bien le prendre en charge.
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé