Qui sont les différents acteurs professionnels qui vont vous accompagner au cours de votre parcours ?
Les oncogénéticiens sont des médecins généticiens spécialisés dans le domaine des prédispositions génétiques au cancer. Ce sont les pivots du parcours en oncogénétique et ces professionnels travaillent dans le cadre d’un réseau national : le Groupe Génétique et Cancer (GGC-Unicancer).
Ils évaluent le risque de prédisposition génétique au cancer, délivrent les résultats des tests génétiques et orientent les patients vers les professionnels adaptés. Car si une personne est identifiée comme étant à haut risque de cancer, elle sera adressée au gynécologue, au gastro-entérologue ou à tout autre spécialiste qui assurera sa surveillance médicale.
Les conseillers en génétique sont de nouveaux professionnels (métiers introduits par loi de santé publique de 2004) venus épauler les médecins généticiens au sein des consultations de génétique.
Ils sont formés, pendant deux ans, à l’université de Marseille. Ce diplôme national est ouvert aussi bien à des scientifiques qu’à des professionnels de santé en exercice, comme des sages-femmes ou des psychologues.
Souvent première porte d’entrée dans le parcours oncogénétique, les conseillers en génétique peuvent, sous la responsabilité du médecin généticien, réaliser la première consultation, proposer un test génétique et annoncer des résultats. Présents au plus près des patients, ils accompagnent généralement le parcours de tous les membres d’une famille sur le long terme.
Les oncogénéticiens et les conseillers en oncogénétique sont accompagnés au quotidien d’assistants médicaux, de psychologues, d’attachés de recherche clinique et de bénévoles spécialement formés qui accueillent les personnes et les familles lors de permanences ouvertes au sein des hôpitaux.
De associations de patients ont été créées pour accompagner les familles au sein desquelles il existe des prédispositions au cancer. En particulier, l’association Geneticancer, pionnière, propose un soutien global, dans une approche généraliste promouvant l’intérêt de la réalisation d’un test génétique.
D’autres associations plus spécifiques existent comme BRCAFrance pour la prédisposition au cancer du sein ou de l’ovaire, HNPCC-Lynch pour le syndrome de Lynch, VHL France pour la maladie de Von Hippel-Lindau, Rétinostop pour le rétinoblastome …
Les Espaces de rencontres et d’information (ERI) de la Ligue contre le cancer ou des centres de lutte contre le cancer (Unicancer) accueillent également les familles touchées par la maladie.
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